一个“地贫”孩子不为人知的故事
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7 防治地中海贫血任重道远 地中海贫血的预防其实并不复杂，高发区的人群只要有意识地在婚前或孕前做地中海贫血专项检查，然后请专科医生指导如何进行产前诊断，就能避免生出重型或中间型地中海贫血的子女。但是在现实中，做到这些又是那么不容易。 张新华介绍，首先，高发区的每位公民都应知道自己是否携带地贫基因(血常规中的平均红细胞体积和平均红细胞血红蛋白含量下降，提示携带地中海贫血基因)，但目前绝大多数群众尤其是生活在信息闭塞的农村的人群，根本不了解地中海贫血的相关知识，更想不到它能与自己扯上关系。其次，不愿意主动去检查，尤其是静止型地中海贫血基因携带者，他们认为自己家系中没有出现过地中海贫血病人，不可能是基因携带者，舍不得去花几百元的检查费。近几年强制婚检叫停后，做婚检的人数更是寥寥无几。再者，医务人员的地中海贫血的防治知识也有待提高。目前各地地中海贫血的治疗尚未列入医保报销范围，病人的治疗因此受到极大的限制。 从技术上来说，对地中海贫血重型和中间型的诊断较为容易，最基层的医院都可以确诊，而轻型和地贫基因携带者多无明显症状，常规婚检也往往不能确诊，这就需要做地贫专项诊断或地贫基因检查才能下结论，但基层医院几乎都不能开展基因检查。临床需要的有些种类的地中海贫血基因检测试剂还未获批准，造成了工作上的困难。此外，基层医院做地中海贫血筛查的设备简陋，常造成误诊、漏诊。从治疗方面来看，目前已获得多项科研奖励的治疗地中海贫血的中药，虽疗效显着，病人迫切需要，但由于资金紧张，研究单位无力申报新药，而院内制剂又不能在国内流通，课题结束后病人就只能断药。 采访结束后，记者仍不能忘记吴教授描绘的曾深深打动他的一幕：一个年幼的患地中海贫血的孩子，大大的脑袋，细细的脖子，黑黄的脸上长着一双大眼睛，身上的衣服又脏又破，手里拿着几个木薯，蹲在路边等着有人来买。 地中海贫血离我们并不遥远。为了子孙后代，为了国泰民安，我们要做好地中海贫血的预防工作，有效降低地中海贫血婴儿的出生率，并善待那些已出生的重型和中间型地中海贫血患者。同时，将已取得世界领先成绩的中医药治疗地中海贫血研究深入进行下去，让它为全人类造福。 血液科热文推荐： 更多精彩文章请关注：医网血液科频道 |
