血友病治疗应赶在18岁以前

收集患者数量利于申请用药

“如果有更多血友病患者来我们这里登记，对患者的治疗用药是大有好处的！”孙竞提到，血友病无法根治，目前只能用替代治疗即输注凝血因子或血浆等，防止或减少出血次数，阻止血友病关节病等出血相关并发症的恶性循环，使患者像正常人一样生活、学习和工作。

然而凝血因子类药物的供应在我国很紧张，尤其在2007年后个别地方甚至“一药难求”。孙竞解释，凝血因子类药物属于生物制品，只有两年有效期，国家根据全国血友病患者的数量和用药需求进行生产或订购，“特药特用”。目前全国只有3家国有厂家具备生产凝血因子药物的能力，另有1家外资药厂的凝血因子产品允许在中国上市，总的来说供应量不足。实行血友病登记信息管理制度后，各省根据血友病信息管理中心登记在册的病人数量向国家申请治疗药物。“也就是说，如果更多的血友病患者能来我们这里登记，我们所申请到的凝血因子类药物会更多，更多的患者能得到系统治疗，这是良性循环。”

孙竞说，为解决目前药物紧缺的问题，2010年全国可生产凝血因子药物的厂家增加至8家，2009年全国产量为27万瓶，争取尽量达到40万瓶。

血友病如何早发现？

孙竞提醒，血友病应做到早发现早治疗，如果在18岁之前没有得到系统治疗，其中70%的患者会致残。

当发现孩子存在以下表现时，就要警惕血友病的可能：身上经常青一块紫一块；孩子出牙时出血不止；学走路时脚经常红肿、疼痛等。孙竞说，关节出血在血友病中很常见，最常出血的是膝关节、肘关节和踝关节。

如果怀疑孩子有不妥，应及时到三甲大医院确诊。

血友病人家长：别歧视我的孩子！

“血友病不是传染病，患者对正常人群没有危害，不造成威胁，请不要歧视我的孩子！”在昨日血友病联谊会上血友病患者家长宋女士说，今年她孩子已18岁，成长过程中都背负很大心理负担。其实血友病患者如果及时治疗可像正常人一样生活，社会应给予更多关爱。