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凝血八因子短缺,一药难求!

12月29日 16:37 来源:人民日报

凝血八因子短缺,一药难求!

  编者按:血友病是一种因凝血因子缺乏导致的疾病。患者无法正常止血,严重时可能危及生命。

  而遗传性血友病人,只需注射凝血因子Ⅷ(俗称凝血八因子),就可以像正常人一样生活。从去年下半年起,我国出现了凝血八因子短缺,一药难求,网络上甚至出现了“跪求”八因子救命的现象。八因子短缺究竟出在哪个环节?本报记者从患者、医院、血浆站、血液制品企业到卫生部、药监局,一路追踪,希望找到症结所在并提出对策。

  “孩子情况终于好转多了。”上海市的王女士轻吁一口气。

  回想前几个月,王女士简直“不堪回首”。一家人都快被那个凝血八因子的救命药“逼疯了”。儿子小叶,出生10个月即被确诊为血友病,膝盖和脚踝关节经常出血。只需注射凝血八因子,血友病人就可以像正常人一样生活。17年来,虽然一直需要靠“别人的血”来支撑着生命,但他们已经适应了这种状态,并且孩子以一颗健康上进的心生活着,被周围人和同学们视作“骄傲”。

  去年9月,一个前所未有的危险降临。孩子的右颈出现硬块,越长越大,伴有热度。检查结果为囊肿,需要切除。手术不算复杂,但是,控制出血的凝血八因子严重“断货”。当时是全国八因子紧缺情况最为严重的时期。自去年7月以来,全国开始出现大面积八因子紧缺,到9月以后,很多大医院甚至出现“断货”。

  上海一家医院的药剂科负责人坦言,去年下半年,医院根本进不到货,“我们到处去买药,只要有,有多少就买多少,但是,经常每个月只能买一两瓶。”只能保证一些特别急需的手术用。

  上海最大的医疗机构,著名的血友病医院之一,同样陷入“缺药”境地,贮存凝血因子的冷柜,竟然前所未有的空空荡荡。“保命”的几支药,由上海市政府出面向血液制品企业调拨而来。上海市食品药品监督管理局的相关人员证实说:这种局面,持续了半年多。特别是今年1、2月份,凝血八因子简直成了“一药难求”。

  眼看着手术不能再拖了。医院立即为小叶做引流手术,但因医院缺凝血八因子,还不能“需要多少用多少”,40多天来靠大剂量青霉素和清洗伤口来维持。虽然王女士家也曾储存过一些救命药,但没想到,这次生病,把药用得差不多了。孩子术后伤口还在渗血,但母亲还是“狠心”将药停了,“剩下的药要到迫不得已时才能用。”

  王女士一家也踏上了四处求药之路。他们托人到生产这种血制品的上海华莱去买药,却也是“花钱都买不到”;借助网络向国外买药,通过瑞士和美国的热心朋友,花了大价钱给弄来,一个月后,孩子终于成功地做了手术。现在,伤口已经基本愈合了。

  孩子已经度过了“最危急时期”,王女士说,孩子出生起,全家就与凝血八因子连在一起。不过,还从来没有像前几个月那样,为药发疯。她和许许多多血友病人及其家属一样心急如焚:血友病是终生性疾病,已经很不幸了,医治费用又很高,但现在,居然还有钱买不到救命药,不能眼睁睁地看着孩子、亲人直面这种死亡危险。

  凝血八因子和血友病(延伸阅读)

  血浆中的12个凝血因子是以罗马字排列的。凝血因子Ⅷ,是一种抗血友病球蛋白,俗称凝血八因子。

  因血浆中某一凝血因子缺乏造成凝血障碍并引起出血的病证,分为两类。一类是遗传性凝血因子缺乏性疾病。这类疾病是自幼发生出血症状,有遗传家族史,除血友病甲和乙为性染色体隐性遗传(见血友病)外,一般均为常染色体隐性遗传,男女均可患病。该组疾病均为单个凝血因子缺乏,其中以Ⅷ因子缺乏(血友病甲)最常见。一类获得性凝血因子缺乏性疾病。这类疾病为多因子缺乏和有原发病,常见的为因子Ⅶ、Ⅸ、Ⅹ缺乏,还有严重肝病等。诊断靠检查凝血象和纠正试验。用新鲜血或新鲜血浆治疗有效,对获得性者应以治疗原发病为主。

  全国现有30多家血液制品生产企业,但只有4家拥有人凝血因子Ⅷ的生产批文,而且只有3家在实际生产。血液制品生产企业处在两难的境地:一方面是血浆短缺,另一方面是血浆没有得到充分利用。

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