血友病病人的自我管理
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自我防治 俗语说：久病成良医，此言真也。许多血友病病人和家属，在漫长的病程和防治过程中，积累了许多经验，学会了自我保护和自我防治的本领，有时比某些医护人员都高明。 1、避免损伤病人尤其是有关节畸形或致残的病人，在玩耍、上学、上班或外出时，除了病人本身要慎行，防止绊、滑、摔、撞外，最好要有人(家属、同学、同事)相伴同行，不宜单人独行；若病人去游泳、旅游、打球、跑步，更应有人相伴，严防发生意外。病人最好不要去人车混杂、秩序混乱的公共场所，若遇突发事故，极易发生损伤和出血，在进食有骨头的食物(鱼、鸡、鸭、排骨等)时要谨慎，防止咬破舌头或刺破口腔粘膜，造成出血不止。病人在生活和工作中，使用利器(刀、剪、斧、针等)要注意，防止划破皮、肉。 2、避免手术血友病病人应避免手术，即使拔牙、包皮切除、血肿切开和肌肉注射等小手术也应避免，因手术可引起出血增加和危及病人生命。然而，在急腹症，如急性阑尾炎、胃肠穿孔、内脏破裂或进行必须的矫形手术时，务必要与医师密切合作，做好手术前的充分准备，输注足够量的抗血友病球蛋白和新鲜血浆(血液)，在严密的临床和实验室的观察下才可手术，否则会造成难以收拾和危及生命的严重后果。 3、忌用的药物血友病病人在终生中都应禁忌下列药物：(1)阿司匹林、索密痛、安乃近、潘生丁、消炎痛、保太松等退热止痛药物，因这些药物可以抑制血小板聚集，使血块难以形成；(2)肝素、口服抗凝剂(华法令、新抗凝、双香豆素)和溶解血栓药(尿激酶、链激酶等)，因为这些药物会使血液不凝，或致已形成的血块溶解，这对本身即有出血不止倾向的血友病患者是禁忌的，(3)关节腔出血和肌肉血肿，在出血时不宜过分进行冷敷(局部应用冰袋或喷洒致冷剂)。冷敷虽可止痛，减轻痛苦，但事后血块坚硬，难以吸收，更会加重关节腔与血肿的粘连。 4、家庭治疗70年代初期，由于抗血友病球蛋白的问世，给血友病病人带来福音，欧美发达国家的血友病患者，自购抗血友病球蛋白，贮藏于家庭冰箱中。在病人有外伤(不一定有出血)，自觉有异常感(不明原因烦躁、患儿哭闹、情绪低落)，关节或肌肉发胀、隐痛时，即刻进行自我或由家属代为注射。此法的优点是：(1)能及早止血，减少痛苦；(2)减少关节粘连和畸形的发生率；(3)减少住院，减轻经济负担；(4)有预防止血作用，减少出血发生率和出血的危险性。国外也有报告，在注射抗血友病球蛋白后，病人可以踢足球、爬山、游泳、跳舞和作各种运动，不会发生严重出血。 5、自我治疗平时无出血的病人，可以自服或遵医嘱使用下列药物，以防止出血或减轻出血：(1)避孕I号(复方炔诺酮)片，每天1～2mg，一次顿服(临睡前最好)，连服22～23天，休7～8天为一疗程，可连服几个疗程，此法仅对青春期前患儿和老年患者适用，不用于青春发育期青少年和壮年患者。(2)雷尼替丁片每天二次，每次1片(150mg)，服3周，停1周为一程疗，可以连服几个疗程。(3)凉血和止血中草药：例如中草荫风轮片，每天3次，每次2～4片，无副作用可长期服用。(4)关节出血和肌肉出血完全停止后，为帮助血液吸收，可以坚持湿热敷、红外线照射、蜡疗等物理法治疗；也可以外敷“四黄散”、“金黄散”、“芙蓉膏”和“三包膏”等，可获一定疗效。 因此在血友病病人的生活中，重视自我保健，悉心照料自己，那么便可以减轻病痛，创建属于自己的新生活！ 血液科热文推荐： 更多热点文章：医网血液科 |
