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分享:我与血友病的抗战心得

8月17日 11:30 来源:全民健康网

我有过三年几近瘫痪、寸步难行的历史,但我现在行动自如——

自出生八个月一块冰糖把我的舌头划开一口子后,我身上的血管就没停止过暴裂出血的动作。五岁那年,在天津血液研究所确诊为血友病(甲)以后,我的苦难就没有停止过。长到十四岁时,就不能行走了,右膝关节出血频繁变形了,但是,后来我却在三年寸步难行之后,又恢复了行动,仅管,四肢无一健康,但是, 我毕竟还能保有着一种较为正常的行走的姿势,这与我几年来歪打正着的一些康复锻炼有关。今天,得空闲,把它写下来,与众血友兄弟共同学习。希望大家参与探讨。首先要说明一点,这里要说的,只是本人一家之言,个人的经验之谈,大家若要锻炼还得视情况而定,不能盲目加大活动量。血友锻炼一定要在病情稳定期。

一、膝关节康复锻炼

1994年,我小学毕业,那两三年右膝关节出血非常频繁,后来不小心在雨地里摔了一跤,后来,发生大出血,就没让我的右膝恢复,一直肿着,每周几乎要出血一次,由于当时家庭条件差,不能每次都输血,甚至后来根本没输过血,每次出血就扛着。后来,就没法动动了,右腿只能在120度150之间曲伸,每周出血,痛得都不想活了。但我坚持学习。由于初中三年,这个膝盖一直是以每周一次的频率出血,所以,三年没走过路,也没敢做过锻炼。

但初中毕业的那个假期,我微妙地发现,出血次数少了,关节稍微有点活动的欲望了。于是,我在关节没有出血的情况时,开始了小范围的锻炼——

每天早晨坐在床沿上,一点点抬膝盖以下半部分,开始能抻直的范很小,而且前半条腿没力,我就用手托着帮忙。做这种锻炼一定不能急躁,曲伸范围一点点加大,而且要耐心,尽力而为,不能随意加大曲伸角度。等做到前半条腿有力了,能自己抬起来曲伸了,就是初步的成功了,就可以一天天微微加大曲伸角度。这样锻炼了大概有近一个月,右腿可以承担一点力了,就用手撑着桌子,右腿着地,一点点伸展膝关节,这样大概做了半个月,右腿可以完全伸直了!

这个可是大的成功,以后,就可以慢慢撑着东西走路了,再一步步减少支撑的力量,直到不要支撑。我大概用了那一整个暑假的时间,把右膝给整好了,能单独不要支撑东西地慢慢走路了。到后来,我居然可以完全下蹲了。一年后,我居然可以慢跑了,但因为后来几年,右膝还发作过多次,所以,后来下蹲与跑步的功能还是没有,但走路是很好的。

膝盖锻炼一定要循序渐进,量力而行,坚持不懈,有出血情况或不适,立即停止,动作要舒缓。

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