血友病病友的自救之路

这样的病友见面是从三年前开始的。

2005年，彭茂琳在“中国血友之家”网站上认识了一位广州的病友。这个网站是几个病友自发建立的交流平台。血友病发病率为每10万男性有5人为病人。中国约有6.5万血友病人。根据1999年中国医学科学院血液研究所对国内24个省市37个地区的调查，仅有5000病人登记在册。

那个广州病友告诉彭茂琳他认识一位重庆的病友。彭茂琳与此人同住重庆涪陵区，很快就结识。“我们聊天，我就感觉很解脱，最起码我能大胆地告诉人家我儿子的病和我的想法。”彭茂琳说。

他们经常在一起聊天，互相了解一些止血的土方法。逐渐，彭茂琳想，“血友病患者的家庭都很孤立，如果大家能都聚在一起，哪怕只聊聊天也是好的。”这个想法得到那位病友的赞同。对方居住偏僻，召集病友的事情大部分由彭茂琳负责。

从2005年8月份开始，彭茂琳就按照自己的想法开始实施计划。她通过朋友关系，花了一点钱印刷了三千份传单，发到医院和居委会。“居委会看到我来问这些都觉得很奇怪，有的医院也不透露信息。有的医生知道我的来意，愿意帮助我，就给我几个病友的联系方式。”彭茂琳说。

那一时期里，下班后所有的时间，彭茂琳都用在打电话上。很多病人居住在山区，缺乏相关知识，只知道自己得了一种很奇怪的病，甚至连血友病的名字都没有听说过。“我给别人打电话，别人就有很多疑问。”彭茂琳说。因为长期的孤独和外界对于这些病人的歧视，很多血友病患者戒心很重，他们对于彭茂琳颇为怀疑。

彭茂琳总是在电话里先描述自己孩子的病情，打消对方的戒心，再说明来意。“我告诉他们，大家应该在一起，可以互相倾诉交流一下。”彭茂琳还告诉对方一些经过自己验证的止血土办法，渐渐赢得病友的信任。三个月后，已经与80位重庆病友建立联系。

“开始的时候，大家就是聊天，说说病情，没想到建立个组织，也没起名字。”彭茂琳说。直到2005年12月的一次小型聚会上，彭茂琳建议，“我们起个名字叫重庆血友之家吧。”病友家属一致同意，这个针对重庆血友病患者的自助群体开始有了雏形。

“你们是不是卖血的啊？”

经过一段时间的准备，彭茂琳决定召集自己认识的这些病友进行一次大型聚会。

因为长期以来与重庆医科大学第二附属医院的交往，院方特意把自己的礼堂提供作为活动场所，并腾出七八张病床以备不时之需。聚会选在2006年1月1日，医院特意设宴为到会病友庆祝新年。

这次会议并没有想象中的顺利。会议前的一个插曲还使得这个病友组织更改了名称。病友来自重庆各区，很多人互不认识。有病友家属到车站帮忙接人，用红笔在挂历纸上写上“血友”二字，引来无数人围观，甚至招来保安。人们纷纷询问，“你们是不是卖血的啊？”事发之后，彭茂琳就把之前的名称改为“重庆血友病关爱之家”。

那一次活动一共有80位病友参加，每位病人有一位家属陪伴。会期三天，医生们为大家讲解血友病知识，并进行凝血因子的自我注射培训。

“我现在想起来才知道当时自己胆子有多大。”彭茂琳回忆说。会议准备期间，彭茂琳筹集了30多瓶凝血因子药品。这种药品需要按照病人体重进行注射，每公斤需要10个国际单位，如果病人发病，足量注射，一个人平均需要10瓶。在会议进行的三天期间，不断有病人家属报告自己的亲人发生出血。“看着那膝关节越肿越大，直接就送到病房去了。”彭茂琳说，“后来我就和护士长说，这样不行，用药得控制，要不然这些药品根本不够。”