一个血友病患儿的抗病历程

从2005年8月份开始，彭茂琳就按照自己的想法开始实施计划。那一时期里，下班后所有的时间，彭茂琳都用在打电话上。很多病人居住在山区，缺乏相关知识，只知道自己得了一种很奇怪的病，甚至连血友病的名字都没有听说过。

彭茂琳总是在电话里先描述自己孩子的病情，打消对方的戒心，再说明来意。三个月后，已经与80位重庆病友建立联系。

筹备

历尽艰辛，80位病友见面了

经过一段时间的准备，彭茂琳决定召集自己认识的这些病友进行一次大型聚会。

因为长期以来与重庆医科大学第二附属医院的交往，院方特意把自己的礼堂提供作为活动场所，并腾出七八张病床以备不时之需。聚会选在2006年1月1日，医院特意设宴为到会病友庆祝新年。

那一次活动一共有80位病友参加，每位病人有一位家属陪伴。会期三天，医生们为大家讲解血友病知识，并进行凝血因子的自我注射培训。

“我现在想起来才知道当时自己胆子有多大。”彭茂琳回忆说。这种药品需要按照病人体重进行注射，每公斤需要10个国际单位，如果病人发病，足量注射，一个人平均需要10瓶。在会议进行的三天期间，不断有病人家属报告自己的亲人发生出血。

三天会议结束，所有病人安全回家，彭茂琳才松了一口气。也是这次还算成功的聚会让彭茂琳觉得应该成立一个民间组织，这样就可以自己募集资金开展自救。

但是国内对民间组织的注册管理非常严格，彭茂琳找到各个相关部门所得到的回答全部是，“需要一个上级主管部门才可以注册。”彭茂琳所找到的民政以及卫生系统，以各种原因拒绝作为主管单位，一时间陷入被动。