虽然一般人只听过血友病甲和乙这两种类型,但在本地,维勒布兰德氏病患者的人数,其实较血友病乙型患者来得多。 血友病患者一般病情不严重,只有极少数会因为脑溢血或者胃大量出血而不治。一般上,患者病情越严重,瘀血和出血现象就出现得越早。 至于患了血友病的孩子,通常是在八九个月大时,由于爬行和容易跌倒,身上出现了许多久久不散的瘀青才被察觉。父母应该尽快带孩子求医,避免发生严重事故。 陈医生说,到目前为止,血友病是无法根治的,它会伴随终身。但是,通过加强全面护理和预备好包含所缺乏的凝血因子的补充品,既使是较严重的出血情况,都能控制并过着近似正常人的生活。 当发生关节和肌肉出血以及各种形式的手术时,包括割除包皮和拔牙,病人都需要治疗。其他组织内出血或在意外中受伤后可能也需要进行治疗。 本地自1995年成立全国血友病注册处以来,至今已有近400名病人登记,其中血友病甲型患者将近一半。 从遗传理论学来看,鼓励血友病患者或带基因者在计划生育前接受检验与辅导,有助于减少血友病新病例。 中央医院不久前成为本地唯一获授权提供国际血友病医疗培训服务的医院。这项荣誉是由国际血友病医疗联合会颁发的,对中央医院的血友病医疗中心的完善医疗设备和服务素质给予了肯定。全球有30家受该国际组织承认可提供有关血友病医疗培训服务的中心。 及早发现防止意外 艾莎(50多岁)多年来饱受月经过多问题困扰,直到7年前向陈信隆医生求诊后,才知道是维勒布兰德氏病导致月经问题。 她说,从年轻时开始,每个月来经时都很痛苦,因为几乎每半个小时就得换一次卫生棉,严重影响日常生活,并造成贫血。 她相信,很多女性和她一样,选择默默忍受这种问题。其实她也是在求医后才知道,现在医学发达,女性血友病患者是可以通过药物治疗来减少月经流量的。 此外,血友病患者若需要动手术,必须让医生知道本身病况,做好准备以防生命危险。艾莎说,她很庆幸的是,在发现自己是血友病患一年后,她得进行胆石切割手术,这次医生便事先做好准备,预防出现失血过多的情况。 另一方面,进一步追查也发现,她家中有至少8名成员是维勒布兰德氏病患者,幸好病情不严重。不过,他们不敢对病情掉以轻心,都已向血友病注册处登记,并随身携带一张血友病患医药记录卡,以防万一。 血液科热文推荐: 更多精彩文章请关注:医网血液科频道 |