血友病友：我不是“玻璃人”
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人的悲苦，很多时候来自内心的脆弱。心灵强大的人，更具备坚强生活的信心。弹得一手好吉他，长相英俊，会唱歌，还能写诗的王熹微，让人难以想象他是一位重度血友病患者。 血友病患者大都不能磕、不能碰，被称为“玻璃人”。面对生活中的各种困扰，一些血友病患者因为自卑而失去了生活的信心。而王熹微选择了坚强生活，并带领众多血友病患者一起走向坚强。近日，记者在乌鲁木齐市五星南路王熹微的家中对他进行了采访。 年幼时，王熹微就知道自己和别人不一样，但他依然坚持学习。即使后来因为身体原因失学，他还是依靠顽强的毅力拿到了自考大学本科学历。他说他是幸福的，因为他可以用眼睛发现人生的美，用心灵去聆听人世的美妙。 2005年，王熹微学会了上网，他在互联网上查找到了中国血友病联谊会的网站，从中学到了很多关于血友病的知识。同病相怜，他开始在网络上发布消息寻找新疆的血友病患者，邀请他们加入血友病患者QQ群，并免费把自己掌握的一些资料发送给大家，提高大家的病理知识，帮助他们减轻痛苦。三年多，QQ群里的血友病患者达到了150多人。 借助血友病患者QQ群，力量被凝聚起来，也有一些病友得到了帮助。QQ群里有一位叫贾兵的患者腹腔大出血，他的双亲向王熹微求助。王熹微当时的病情也很严重，只能依靠轮椅行走，但他还是找到自治区人民医院，希望他们免费为贾兵提供凝血因子。贾兵的外甥也患有血友病，他想把自己的治疗机会让给外甥，得知这个消息后，王熹微就号召血友病患者QQ群里的人为贾兵捐款。之后，王熹微一次又一次地给贾兵打电话，鼓励他对生命不放弃、不抛弃。 还有一位十六岁的患有血友病的男孩，因为父母离异，他一直和姥姥相依为命，靠姥姥微薄的退休金生活。有一次血友病发作，男孩感觉走投无路，也找到了王熹微。王熹微联系了相关的慈善基金会，为这位花季男孩解决了治疗费用。 经过和众多血友病患者的接触和交流，王熹微认为，金钱只能给大家提供暂时的帮助，只有找回信心的人才能更坚强地生活。有空的时候，王熹微常常在QQ群里和血友病患者们谈心。为了树立起大家对生活的信心，他还把自己写的一首诗《让我们拥有春天》发给了QQ群友们：“朋友啊／你或许从未见到过光明／他可能将永远也无法站立／而我，正如您所见／也只有坐着轮椅／可是朋友啊／请不要感到悲哀／更不要独自哭泣／自强者决不相信眼泪……” 2008年5月18日，由北京协和医院主办，自治区人民医院协办的“新疆血友病联谊会”成立了，王熹微被推选为会长。去年，一位善良的广西女孩成了王熹微的妻子，她愿意和他牵手一生，爱他、照顾他。她说，王熹微积极的生活态度让她心动。 王熹微告诉记者，今年，他打算向政府反映一下血友病患者的医保问题。望着他坚定的眼神，记者知道，这位并不脆弱的“玻璃人”，会继续为血友病患者服务，并带领更多的”玻璃人”走进人生的春天！ 血液科热文推荐： 更多精彩文章请关注：医网血液科频道 |
